Wie die Idee zu diesem Buch entstanden ist
Wie alles begann...
Es gibt Momente im Leben, die man nie vergisst. Einen solchen erlebten wir im Sommer 2014. Ein Freund wurde von dem achtjährigen Nachbarjungen Max gefragt: „Warum soll ich mir die Zähne putzen, wenn ich sowieso ins Gras beiße?“ Max hatte zu diesem Zeitpunkt bereits Leukämie im Endstadium. Max‘ Frage war die Initialzündung für dieses Buch.
Zwei Jahre lang sammelten wir Fragen von lebensverkürzt erkrankten Kindern. Wir sprachen mit den Kindern, Geschwistern, Eltern und mit Mitarbeitern und Ärzten aus Pflege und Betreuung. Wir wollten wissen, welche Fragen sich Kinder stellen, wenn es um ihren eigenen Tod und ihr eigenes Sterben geht.
Das Thema Tod wird in unserer Gesellschaft immer noch verdrängt. Kaum einer spricht über sterbende Kinder. Allein in Deutschland sind mehr als 50.000 Kinder an einer lebensverkürzenden Erkrankung erkrankt. Jährlich sterben ca. 5.000 von ihnen.
Viele Kinder sterben einsam.
Warum bekommen wir davon so wenig oder gar nichts mit? Der Tod kommt selten plötzlich. Meistens geht eine jahrelange Odyssee von Behandlungen und Krankenhausaufenthalten voraus. Die erkrankten Kinder „verschwinden“ einfach. Sie werden unsichtbar. Viele Eltern erkrankter Kinder wünschen sich den Austausch mit der Familie und Freunden. Stattdessen wendet sich das vertraute Umfeld von den Kindern und den Eltern ab.
Wir können mit diesem Schicksal als Nichtbetroffener schlecht bis gar nicht umgehen. Wir verdrängen das Thema Tod und Sterben. Viele von uns tun das ein Leben lang. Wir haben einfach Angst davor. Dort wo ein offensiver Umgang mit dem Thema notwendig ist, führt unsere Angst aber zum Rückzug auf die vermeintlich sicheren Seiten des Lebens, die es in Sachen Sterben und Tod aber nicht gibt.
Warum soll ich mir die Zähne putzen, wenn ich sowieso ins Gras beiße?
In den Interviews mit Eltern verstorbener Kinder haben wir eine Antwort auf diese Frage bekommen: Für viele der betroffenen Eltern war das Sterben des eigenen Kindes Anlass, das Leben zukünftig vom Ende her zu denken. Diese Eltern sind heute zutiefst dankbar für diese Erkenntnis. Sie sehen darin einen wichtigen Teil des Vermächtnisses ihrer Kinder. In Extremsituationen erfassen wir den Wert unserer noch verbleibenden Zeit tiefer und nachhaltiger. Wir bekommen ein Gefühl für den Wert unserer Zeit. Vor allem, weil wir keine Ahnung haben, wie viel uns davon noch zur Verfügung steht.
Unsere Zeit gewinnt an Wert. Empfinden wir unseren Zeitwert als hoch, schauen wir genau hin, womit wir unsere Zeit wirklich wertvoll verbringen wollen. Ist unser Zeitwert niedrig, dann schauen wir nicht so genau hin. Wir gehören dann eher zu den Zeitoptimisten, die ihr Leben so leben, als hätten sie unbegrenzt Zeit.
Die Bilder
Die Bilder in diesem Buch haben Kinder im Alter von sechs bis elf Jahren aus Südafrika gemalt. Zurzeit werden dort 60 bis 80 Kinder betreut. Viele von ihnen sind AIDS-Waisen. Da wir dieses Projekt unterstützen, haben wir Kontakt zu den Kindern. Wir baten sie, ihre Vorstellungen vom Tod und Sterben zu malen.
Mit den Einnahmen aus diesem Buch unterstützen wir die kleinen Künstler aus Südafrika und verschiedene Projekte der Kinderhospizarbeit in Deutschland.
Über die Autoren
Als wir mit der Arbeit an diesem Buch begonnen haben, stellten wir uns oft die Frage, ob wir das überhaupt dürfen. Dürfen wir als Außenstehende über dieses schwierige Thema schreiben? Haben wir als nicht betroffene Eltern überhaupt das Recht dazu? Können wir uns auch nur ansatzweise vorstellen, was es bedeutet, sein Kind zu verlieren? Es waren die Kinder, die Eltern und viele der helfenden Hände in den unterschiedlichsten Einrichtungen, die uns immer wieder ermuntert haben.
Susen Stanberger
geboren 1977 in Herzberg / Elster
seit 2000 verheiratet mit Karsten Stanberger,
Mutter von zwei Kindern
Ich bin davon überzeugt, Menschen sind großartig. Sie können das ihnen innewohnende Potential am besten entfalten, wenn sie den passenden Rahmen, herausfordernde Aufgaben und das Vertrauen in ihre Fähigkeiten finden.
Glück bedeutet für mich, die kostbare Zeit meines eigenen Lebens selbstbestimmt gestalten zu können. Als systemische Beraterin und Führungskraft in einem internationalen Softwareunternehmen war ich verantwortlich für mehr als 100 Mitarbeiter.
Mit der Geburt unseres dritten Kindes 2018 entschied ich, in die Selbständigkeit zurück zu kehren.
Karsten Stanberger
geboren 1972 in Recklinghausen / Ruhr
Ehemann und Vater von zwei Kindern
Ob eine Sache Menschen erfüllt oder unzufrieden macht, für mich steht fest: die Einstellung macht den Unterschied. Egal, ob es dabei um ein Projekt, den Beruf oder das Privatleben geht.
Meine Aufgabe sehe ich als Redner, Trainer, Moderator unter anderem darin, anderen Menschen dabei zu helfen, ihre Blickwinkel dauerhaft und positiv zu verändern. Der Umgang mit Zeit zieht sich dabei wie der rote Faden durch meine Trainings, Coachings und Vorträge.
Im Interview
Stimmen
„Obwohl ich zunächst etwas Angst vor diesem Thema hatte, kann und will ich mich nicht gegen die Gedanken wehren, die die Fragen dieser kleinen Helden bei mir ausgelöst haben.“
(Andrea W.)
„Die Bilder und die Fragen sind einfach einmalig. Sie gehen zu Herzen und hinterlassen Spuren. Dankeschön.“ (Chris R.)