Das Buch

Ein Bestseller für die Kinderhospizarbeit

Wie die Idee zu diesem Buch entstanden ist

Es gibt Momente im Leben, die man nie vergisst. Einen solchen erlebten wir im Sommer 2014. Ein Freund wurde von dem achtjährigen Nachbarjungen Max gefragt: „Warum soll ich mir die Zähne putzen, wenn ich sowieso ins Gras beiße?“ Max hatte zu diesem Zeitpunkt bereits
Leukämie im Endstadium. Max‘ Frage war die Initialzündung für dieses Buch.

Zwei Jahre lang sammelten wir Fragen von lebensverkürzt erkrankten Kindern. Wir sprachen mit den Kindern, Geschwistern, Eltern und mit Mitarbeitern und Ärzten aus Pflege und Betreuung. Wir wollten wissen, welche Fragen sich Kinder stellen, wenn es um ihren eigenen Tod und ihr eigenes Sterben geht.

Die Bilder in diesem Buch haben Kinder im Alter von sechs bis elf Jahren aus Südafrika gemalt. Zurzeit werden dort 60 bis 80 Kinder betreut. Viele von ihnen sind AIDS-Waisen. Da wir dieses Projekt unterstützen, haben wir Kontakt zu den Kindern. Wir baten sie, ihre Vorstellungen vom Tod und Sterben zu malen.

Mit den Einnahmen aus diesem Buch unterstützen wir die kleinen Künstler aus Südafrika und verschiedene Projekte der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Ein Buch gilt als Bestseller, wenn es mindestens 100.000 mal verkauft worden ist. Erreichen wir das, haben wir  1 Million EUR gespendet.

Als wir mit der Arbeit an diesem Buch begonnen haben, stellte sich die Frage, ob wir das überhaupt dürfen. Dürfen wir als Außenstehende über dieses schwierige Thema schreiben? Haben wir als nicht betroffene Eltern überhaupt das Recht dazu? Können wir uns auch nur ansatzweise vorstellen, was es bedeutet, sein Kind zu verlieren? Es waren die Kinder, die Eltern und viele der helfenden Hände in den unterschiedlichsten Einrichtungen, die uns immer wieder ermuntert haben. Denn das Thema Tod wird in unserer Gesellschaft immer noch verdrängt. Kaum einer spricht über sterbende Kinder. Allein in Deutschland sind mehr als 50.000 Kinder an einer lebensverkürzenden Erkrankung erkrankt. Jährlich sterben ca. 1.500 von ihnen.

Warum bekommen wir davon so wenig oder gar nichts mit? Der Tod kommt selten plötzlich. Meistens geht eine jahrelange Odyssee von Behandlungen und Krankenhausaufenthalten voraus. Die erkrankten Kinder „verschwinden“ einfach. Sie werden unsichtbar. Viele Eltern erkrankter Kinder wünschen sich den Austausch mit der Familie und Freunden. Stattdessen wendet sich das vertraute Umfeld von den Kindern und den Eltern ab. Viele Kinder sterben einsam.

Wir können mit diesem Schicksal als Nichtbetroffener schlecht bis gar nicht umgehen. Wir verdrängen das Thema Tod und Sterben. Viele von uns tun das ein Leben lang. Wir haben einfach Angst davor. Dort wo ein offensiver Umgang mit dem Thema notwendig ist, führt unsere Angst aber zum Rückzug auf die vermeintlich sicheren Seiten des Lebens, die es in Sachen Sterben und Tod aber nicht gibt.

Wir Menschen sind keine Joghurtbecher. An keiner Stelle ist ein Mindesthaltbarkeitsdatum aufgedruckt. Wir wissen: Wir alle müssen sterben und keiner weiß wann. Warum fällt es uns so schwer, uns das immer wieder bewusst zu machen? Warum vergessen wir, dass unsere Zeit endlich ist?

In den Interviews mit Eltern verstorbener Kinder haben wir eine Antwort auf diese Frage bekommen: Für viele der betroffenen Eltern war das Sterben des eigenen Kindes Anlass, das Leben zukünftig vom Ende her zu denken. Diese Eltern sind heute zutiefst dankbar für diese Erkenntnis. Sie sehen darin einen wichtigen Teil des Vermächtnisses ihrer Kinder. In Extremsituationen erfassen wir den Wert unserer noch verbleibenden Zeit tiefer und nachhaltiger. Wir bekommen ein Gefühl für den Wert unserer Zeit. Vor allem, weil wir keine Ahnung haben, wie viel uns davon noch zur Verfügung steht.

Unsere Zeit gewinnt an Wert. Empfinden wir unseren Zeitwert als hoch, schauen wir genau hin, womit wir unsere Zeit wirklich wertvoll verbringen wollen. Ist unser Zeitwert niedrig, dann schauen wir nicht so genau hin. Wir gehören dann eher zu den Zeitoptimisten, die ihr Leben so leben, als hätten sie unbegrenzt Zeit.

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